A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, é a relatora em Plenário do Projeto de Lei 4.817 de 2019, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. Na terça-feira, 10, os deputados aprovaram o Requerimento de Urgência para a deliberação da matéria. A proposta é de autoria do ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
Segundo Yandra, relatora da proposta, o projeto assegura e promove direitos, proteção e cuidados essenciais, colocando as pessoas acometidas pelas síndromes em condições de igualdade com todas as outras. “Vamos trabalhar intensamente pela aprovação aqui no Plenário da Câmara, o mais breve possível, deste Projeto de Lei tão importante para garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas”, disse.
Para Juliana Resende, mãe de uma criança com a Síndrome de Ehlers-Danlos, a luta para a aprovação da proposta vem desde 2019. “É uma doença rara, invisível. As pessoas que são portadoras dela sofrem muito com o acometimento do tecido conjuntivo, que é a estrutura do corpo inteiro”, explicou Juliana ao detalhar que “a nossa maior dificuldade é que a doença seja reconhecida, estudada pela comunidade científica porque os pacientes sofrem muitas dificuldades na assistência”.
Yandra afirma que esse é mais um projeto que leva dignidade às pessoas. “Queremos estimular a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e no seu controle. Atenção integral à saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a todo tratamento”, completou.
A deputada sergipana defenderá a aprovação da matéria em sua totalidade assim que ela for pautada no Plenário da Câmara.
Assessoria de Comunicação