De acordo com o Ministério da Saúde existem entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como enfermidades degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes
A Secretaria de Estado da Saúde, por meio da Diretoria de Atenção Especializada à Saúde (Daes), reforça a conscientização acerca das doenças raras que possuem um amplo direcionamento para diagnóstico e tratamento, considerando que não possuem cura. Dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) apontam que cerca de 13 milhões de pessoas têm doenças raras no país, com a existência entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como enfermidades degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes.
O Dia Mundial de Doenças Raras foi instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras para o dia 29 de fevereiro em virtude de ser um dia raro no calendário. Em Sergipe, ficou estabelecido o dia 28 de fevereiro para o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, através da Lei nº 8.509, de 21 de janeiro de 2019, que tem o objetivo de proporcionar a reflexão sobre o tema.
De acordo com a referência técnica de doenças raras da SES, Orleane Bezerra, a secretaria vem buscando estratégias para qualificar ainda mais a assistência aos portadores de doenças raras. “Foi criado um grupo técnico de trabalho que tem o intuito de traçar uma linha de cuidado e a habilitação de um serviço de doenças raras”, explicou Orleane.
A SES ainda conta com o apoio da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) que oferece um trabalho de assistência social e de saúde, atuando de forma consultiva na criação e no desenvolvimento de políticas para doenças raras e na assistência integral à saúde desses pacientes.
Assistência
São disponibilizadas pelo Estado, consultas com geneticistas nos Hospitais Universitário de Aracaju (HU-UFS/Ebserh) e Lagarto (HU/Ebserh), com o seguimento do tratamento no Centro Especializado em Reabilitação (CER IV), no Serviço Estadual de Referência em Triagem Neonatal, além da disponibilização de medicamentos no Centro de Atenção à Saúde de Sergipe (Case).