“Fraqueza e contraturas musculares, dificuldades de mobilidade, de respiração, no desenvolvimento da fala, na deglutição e na sustentação da cabeça podem ser sintomas de atrofia muscular espinhal – AME. Trata-se de uma doença genética rara, incapacitante, com índice de letalidade, que exige tratamento imediato”.
Quem faz o alerta é o deputado federal Nitinho Vitale (PSD/SE).
A doença pode ter diagnóstico imediato com o teste do pezinho em recém-nascidos.
Nitinho é autor do Projeto de Lei nº 1.352/2024, que dispõe sobre a criação da Semana Nacional de Conscientização da AME, a ser realizada anualmente a partir do dia 08 de agosto, Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal.
Com a campanha de conscientização, o deputado federal pretende que um número maior de pessoas possa identificar sintomas precoces, buscar o diagnóstico e o tratamento imediatos, minorando os efeitos da doença.
O PL de Nitinho tramita na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. “O objetivo do PL é incentivar a realização de atividades educativas com palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias para informar à população, aos profissionais da saúde, aos cuidadores, aos familiares sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e perspectivas dos pacientes”, justifica Nitinho.
O parlamentar também argumenta que a conscientização será fundamental para garantir o acesso ao tratamento adequado, o controle da doença e o suporte aos portadores e seus familiares.
“A sensibilização da sociedade também pode contribuir para redução do estigma e da descriminação, promovendo um ambiente mais inclusivo e solidário”, justificou Nitinho.
AME – É uma doença rara, degenerativa, de transmissão hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais como andar, respirar, engolir e a capacidade de sustentação da cabeça.
Foto assessoria
Por Eliz Moura