Entusiasta e apoiadora da causa, a senadora Maria do Carmo Alves (DEM) destacou hoje (23) a celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, a ser comemorado em 28 de fevereiro próximo. “A subcomissão temporária sobre doenças raras, da qual fiz parte e que hoje é presidida pela colega senadora Mara Gabrilli, iniciou, nas redes sociais, a Campanha Raros na Pandemia, com o intuito de chamar a atenção para a falta de políticas públicas para as pessoas que sofrem com essas doenças”, disse Maria.
Ela ressaltou que a discussão em torno do assunto ganhou visibilidade, gerou mobilização e várias audiências no Senado, mas os resultados ainda precisam ser melhorados. “Já demos um passo importante, pois antes sequer ouvíamos falar sobre esse tema que é tão importante. Infelizmente, porém, ainda precisamos de políticas públicas eficientes e eficazes para atender a essa gama da população que é significativa”, disse.
A senadora citou que cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de doenças raras. “Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem cerca de sete mil tipos dessas doenças, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% são de ordem ambiental, infecciosa e/ou imunológica”, explicou Maria do Carmo, ressaltando que crianças são afetadas por um média de 75% dessas anomalias que variam de deficiências físicas, sensoriais à baixa imunidade.
A democrata observou que a pandemia provocada pela Covid-19 afetou muito mais essa camada da população que, naturalmente, é mais fragilizada e, ainda, tem pouco acesso a ações públicas e gratuitas. “Há dificuldades e desafios que precisam ser vencidos, a começar pelo acesso a medicamentos”, contou, acrescentando que a maioria dos remédios não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Incluir essas pessoas em programas e priorizar o atendimento é o mínimo que pode ser feito. E continuaremos lutando para que, pelo menos isso aconteça e elas possam viver com dignidade”, disse.
Por Assessoria de Imprensa