Nesta quarta-feira, 28, em alusão ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, o vereador Sargento Byron – Estrelas do Mar fez uso da palavra na Sessão Plenária na Câmara Municipal de Aracaju (CMA) para ressaltar as programações de celebração à causa, além de pontuar a necessidade de maior atenção às pessoas com o diagnóstico.
“Sabemos o quanto é complexo o tratamento dessas doenças, mas é importante ressaltar que no Sistema Único de Saúde, o primeiro passo para o diagnóstico está nas consultas de rastreio nas Unidades Básicas de Saúde para, então, serem realizados os devidos encaminhamentos. Aqui em Aracaju, os exames específicos só podem ser realizados no Hospital Universitário, com filas que não conseguem ser reduzidas. Precisamos sensibilizar toda a gestão municipal para darmos mais atenção às doenças raras, uma vez que Aracaju já possui um Programa de Mapeamento para tais doenças”, pontuou o parlamentar.
Com a apresentação de um vídeo com o depoimento de um paciente diagnosticado com Ataxia de Friedreich, um tipo de doença rara, Byron reforçou a importância do trabalho desenvolvido pela Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR), que oferece assistência social e de saúde, atuando de forma consultiva na criação e no desenvolvimento de políticas para doenças raras e na assistência integral à saúde desses pacientes. “Através do nome de Dianna Batista, parabenizo todos que se somam à causa, sendo a data estadual mais uma representação da sociedade. Nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial de Doenças Raras, instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras nesta data, por ser raro o dia no calendário. Estaremos juntos em uma programação especial realizada no Museu da Gente Sergipana. Aguardamos todos vocês”, destacou o vereador, que também integra a Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Acessibilidade e Doenças Raras na CMA.
Por Jacqueline Reis