A Coordenadoria de Atenção Ambulatorial Especializada da Secretaria de Estado da Saúde de Sergipe (SES), sempre preocupada em se aprimorar a fim de prestar melhores serviços à população, participou do VII Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras, evento organizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) e realizado em Curitiba-Paraná, local considerado umas das Referências em Triagem Neonatal.
A FEPE, credenciada pela Secretaria da Saúde do Estado do Paraná, é uma instituição sem fins lucrativos que presta, desde 1959, serviços socioassistenciais na área de Educação, Saúde e Serviço Social a pessoas com deficiência e serviço preventivo em saúde pública por meio do Teste do Pezinho e o Teste da Mãezinha.
“O que mais me trouxe a essa oficina foi a discussão do papel do Estado frente às doenças raras porque é um papel desafiador. Nós não temos ainda, no estado de Sergipe, a política de rede de atenção à saúde do paciente com doenças raras. Hoje, ele é atendido de forma isolada quando tem o diagnóstico, muitas vezes tardio. Na Unidade de Saúde para fechar o diagnóstico ele precisa acessar os exames genéticos que são muito caros. Temos um grande desafio que é a estruturação da linha guia do paciente com algum tipo de doença rara, e, nessa oficina, será discutido, justamente, o papel do Estado frente a essa organização da linha guia da doença rara. Viemos aqui em busca disso, de colher as experiências que aqui foram utilizadas, saber as suas fragilidades na rede, suas fortalezas, para que a gente possa estar organizando a linha de cuidado para o paciente com doenças raras em Sergipe” explicou a coordenadora de Atenção Ambulatorial Especializada da SES, Luciana Alves.
A programação do evento contou com diversas palestras, com espaços para perguntas, tais como: O papel do Estado frente às Doenças Raras, O papel da atenção primária no diagnóstico de Doenças Raras, O papel das Associações de Portadores de Doenças Raras. “Em Sergipe, o Hospital Universitário (HU) presta um excelente serviço, mas a gente sempre busca se espelhar em outros serviços padrões para melhorar, inclusive, os processos dos trabalhos internos. Entender como eles se organizaram, identificar como foi que superaram as fragilidades é muito importante, porque hoje a gente tem muitos pacientes com doenças raras na judicialização, então queremos ter esse bate papo, a oportunidade dessa mesa redonda onde a gente possa trazer as nossas dificuldades e aprender com eles, e levar essa experiência para o nosso trabalho de organização em Sergipe” disse Luciana.
Por André Carvalho